Perhe- ja hoitajaresurssit

• Lähetä meille sähköpostia veri - ja ihonäytteiden keräämisen koordinoimiseksi (lisätietoja näytteen keräämisestä tässä)

• Kerro tarinasi potilasrekisterimme kautta, HARVINAINEN-X (saada lisää tietoa tästä erittäin tärkeästä hankkeesta tässä)

• Luettelo RARE-X-tutkimuksista priorisoida:

  • Head-to-Toe Assessment (ja mahdolliset toissijaiset tutkimukset, jotka saat tämän suorittamisen jälkeen)

  • Lisäkyselyt*

    • Vinelandin mukautuvat käyttäytymisasteikot

    • ORCA (tarkkailijan lähettämä viestintäkyky) -toimenpide

    • ABC-tutkimus

    • QI-vastuututkimus

    • CSHQ (Child Sleep Habits Questionnaire)

    • PediEAT (Pediatric Eating Assessment Tool)

    • Lääketutkimus

    • Ruokavaliotutkimus

    • CRID Vaihtoehtoinen Osallistujatunnus Kysely

    • Pediatric Epilepsia Learning Healthcare System (PELHS)

*Nämä lisätutkimukset löytyvät alanimikkeistä 1) High Priority tai 2) Potilaiden raportoimat tiedot