Tietojesi jakaminen

Miksi tällä on merkitystä NARS1-tutkimuksen tulevaisuuden kannalta

Tiedämme, että kun hoidat lasta, jolla on harvinainen häiriö, enemmän paperitöitä on viimeinen asia, jota tarvitset.

Mutta hyvä data on yksi suurimmista asioista, joka seisoo harvinaisten sairauksien ja hoitojen välillä. Rare-X auttaa tutkijoita ymmärtämään, miten NARS1Disorder vaikuttaa ihmisiin ajan mittaan, mikä auttaa heitä suunnittelemaan parempia tutkimuksia ja tulevia kliinisiä tutkimuksia.

Minulle esitetään usein kysymyksiä, kuten:
“Puhuuko lapseni?”
“Onko tämä osa NARS1:tä vai vain lapseni?”

Jakamalla anonymisoitua tietoa jäsennellysti, perheet auttavat kliinikkoja ja tutkijoita rakentamaan selkeämmän kuvan NARS1:stä. Tuo tieto auttaa perheitä tänään ja auttaa tulevia hoitoja tapahtumaan nopeammin.

Aloita

Luonnonhistorian tiedot auttavat tutkijoita:

  • Ymmärtää, miten oireet muuttuvat ajan myötä

  • Vertaa oireita eri muunnelmien välillä

  • Tiedä, mitä mitata tulevissa kliinisissä tutkimuksissa

  • Muuta todelliset perhekokemukset julkaisukelpoiseksi tieteeksi

Esimerkiksi jos kohtaukset ovat hyvin dokumentoituja monissa perheissä, lääkärit tietävät tarkalleen, mitä mitata ennen hoidon testaamista ja sen jälkeen.

Miksi tietosi ovat tärkeitä

Liity nyt

Mistä minun pitäisi aloittaa?

Kun olet rekisteröitynyt, RARE-X: ssä on paljon kyselyitä ja se voi tuntua ylivoimaiselta! Tiedämme myös, että harvinaisen sairauden vanhempana/hoitajana aikasi on arvokasta ja arvokasta, joten olemme luoneet luettelon tutkimuksista priorisoitavaksi.

RARE-X-tutkimukset priorisoimiseksi:

Jos sinulla on aikaa suorittaa vain yksi kysely, tee:

  • Head-to-Toe Assessment (ja mahdolliset toissijaiset tutkimukset, jotka saat tämän suorittamisen jälkeen)

Mitä enemmän tietoa meillä on, sitä parempi on, joten jos voit tehdä enemmän, suorita seuraavat lisätutkimukset*

  • Vinelandin mukautuvat käyttäytymisasteikot

  • ORCA (tarkkailijan lähettämä viestintäkyky) -toimenpide

  • ABC-tutkimus

  • QI-vastuututkimus

  • CSHQ (Child Sleep Habits Questionnaire)

  • PediEAT (Pediatric Eating Assessment Tool)

  • Lääketutkimus

  • Ruokavaliotutkimus

  • CRID Vaihtoehtoinen Osallistujatunnus Kysely

  • Pediatric Epilepsia Learning Healthcare System (PELHS)

*Nämä lisätutkimukset löytyvät alanimikkeistä 1) High Priority tai 2) Potilaiden raportoimat tiedot

Haluatko lisätietoja RARE-X: stä tai tarvitsetko apua alkuun pääsemiseen?

Tämä kätevä video voi auttaa.

Miksi Rare-X?

  • Se on a voittoa tavoittelematon luotu nopeuttamaan harvinaisten sairauksien tutkimusta, hoitoja ja parannuskeinoja poistamalla esteitä tiedonkeruulle ja jakamiselle

  • RARE-X ei omista, myy tai tee tutkimusta keräämillään tiedoilla. Ne tarjoavat maailmanlaajuista tiedonkeruuta, joka täyttää eettiset standardit

  • Se ei maksa potilaita, organisaatioita tai tutkijoita

  • Omistat antamasi terveystiedot RARE-X

    1. Henkilötietosi ovat yksityisiä

    2. Tutkijat pääsevät käsiksi antamiisi tunnistettamasi terveystietoihin. Tunnistamaton tarkoittaa, että tutkijat voivat nähdä tiedot, mutta he eivät tiedä, kenelle tiedot kuuluvat, eikä niitä voida yhdistää sinuun.

  • Se nopeuttaa tutkimusta ja lääkekehitystä

    1. Tämä voi auttaa nykyisessä tutkimuksessamme

    2. Antaa muiden (tutkijat, lääkekehittäjät, lääkärit) saada lisätietoja NARS1-taudista

Valmiina vaikuttamaan? Klikkaa alla!