0
Siirry sisältöön
Rory Belle -säätiö
Tietoja Rory Belle -säätiöstä
Rory Bellen tarina
Meidän tiimimme
Avoimuus ja vastuullisuus
Mikä on NARS1-häiriö?
Sinulla on ollut NARS1-häiriödiagnoosi
FAQ
Pääsy ilmaiseen geneettiseen testaukseen
Perheresurssit
Tieteelliset julkaisut
Polku parannuskeinoon
Tutkimusprioriteettimme ja mahdollisuutemme
Tutkimusapurahat
Tapahtumat
Blogi
Ota yhteyttä
Kauppa
Tapoja antaa
Lahjat-ohjelman sovittaminen yhteen
Harvinainen-X
Lahjoita
Rory Belle -säätiö
Tietoja Rory Belle -säätiöstä
Rory Bellen tarina
Meidän tiimimme
Avoimuus ja vastuullisuus
Mikä on NARS1-häiriö?
Sinulla on ollut NARS1-häiriödiagnoosi
FAQ
Pääsy ilmaiseen geneettiseen testaukseen
Perheresurssit
Tieteelliset julkaisut
Polku parannuskeinoon
Tutkimusprioriteettimme ja mahdollisuutemme
Tutkimusapurahat
Tapahtumat
Blogi
Ota yhteyttä
Kauppa
Tapoja antaa
Lahjat-ohjelman sovittaminen yhteen
Harvinainen-X
Lahjoita
Kansio: Tietoja
Takaisin
Tietoja Rory Belle -säätiöstä
Rory Bellen tarina
Meidän tiimimme
Avoimuus ja vastuullisuus
Kansio: NARS1-häiriö
Takaisin
Mikä on NARS1-häiriö?
Sinulla on ollut NARS1-häiriödiagnoosi
FAQ
Pääsy ilmaiseen geneettiseen testaukseen
Kansio: Resurssit
Takaisin
Perheresurssit
Tieteelliset julkaisut
Kansio: Tutkimus
Takaisin
Polku parannuskeinoon
Tutkimusprioriteettimme ja mahdollisuutemme
Tutkimusapurahat
Tapahtumat
Blogi
Ota yhteyttä
Kansio: Lisää Linkkejä
Takaisin
Kauppa
Tapoja antaa
Lahjat-ohjelman sovittaminen yhteen
Harvinainen-X
Lahjoita
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty Teri DeClercq 8/26/26 Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty Teri DeClercq 8/26/26

Huumeiden uudelleenkäyttö, selitetty

Entä jos jo olemassa oleva lääke voisi auttaa NARS1-häiriössä? Katso Rachelin selittävän huumeiden uudelleenkäytön ja kolmen lupaavan ehdokkaan tutkimuksen. Ota jokaisesta pois perheopas ja kliininen viittaus jaettavaksi lapsesi lääkärin kanssa.

Lue Lisää
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty Teri DeClercq 4/19/26 Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty Teri DeClercq 4/19/26

Asparagiini ja NARS1: Opas perheille

Yleiskatsaus asparagiinista NARS1:ssä, mukaan lukien mitä se on, miksi sitä tutkitaan ja mitä tuleva kliininen tutkimus Ranskassa pyrkii ymmärtämään. Saatavana useilla kielillä

Lue Lisää
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty Teri DeClercq 4/1/26 Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty Teri DeClercq 4/1/26

Tutkimustyökalupakin ymmärtäminen

Meillä on paljon työkaluja tutkimuspaketissamme - opi niistä täällä.

Lue Lisää
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty Teri DeClercq 4/10/25 Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty Teri DeClercq 4/10/25

Arvostelu julkaistusta NARS1-kirjallisuudesta - huhtikuu 2025

Liity geneettisen neuvonnan opiskelija Sammyn kanssa, kun hän arvioi julkaistua kirjallisuutta NARS1-häiriöstä, joka kattaa tärkeimmät tutkimustulokset ja oivallukset tilasta.

Lue Lisää

Rory Belle Foundation on julkinen hyväntekeväisyysjärjestö, jonka IRS on tunnustanut verovapaaksi pykälän 501 (c) (3) mukaisesti.  EIN: 88-1920584

Ota yhteyttä

hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087

Postiosoite:
8275 E 11th Ave
#200621
Denver, CO 80220