Tapahtumat
Tulevat Rory Belle Foundation -tapahtumat
Tapahtumat Kalenteri
Käytä tapahtumakalenteriamme nähdäksesi, mitä Rory Belle Foundationissa ja laajemmassa harvinaisten sairauksien yhteisössä on tulossa. Omista tapahtumistamme maailmanlaajuisiin tietoisuuspäiviin löydät myös mahdollisuuksia osallistua sinulle paikallisiin tapahtumiin — auttaa lisäämään tietoisuutta, olemaan yhteydessä muihin ja olemaan osa edistystä.
Jos luulet, että kalenteristamme puuttuu tapahtuma tai haluat osallistua The Rory Belle Foundationin puolesta tapahtumaan, kerro siitä meille.
Katso joitain valokuvia menneistä tapahtumista!
2026 Scientific Symposium "Harvoiden sairauksien hoito: tutkimuksesta potilaisiin"
"Harvoiden sairauksien hoito: tutkimuksesta potilaisiin." Tutki optimaalisia prekliinisiä malleja, terapeuttisia innovaatioita ja hoidon jälkeisiä haasteita.
ECRD 2026 (Praha & Online) - Harvinaisia sairauksia käsittelevä konferenssi
TheHarvinaisia sairauksia ja harvinaistuotteita käsittelevä eurooppalainen konferenssi (ECRD)on suurinpotilasjohtoinen politiikan muotoilutapahtumaharvinaisista sairauksista Euroopassa.
Bostonin perheen kokoontuminen
RSVP Today - Olemme innoissamme voidessamme kertoa, että NARS1-perheen seuraavan henkilökohtaisen kokoontumisemme varhainen suunnittelu on käynnissä, ja toivomme voivamme pitää sisällämme Boston, USA perjantaista 7. – sunnuntaista 9. elokuuta 2026.
2. harvinaisten sairauksien ja harvinaislääkkeiden Euroopan kongressi
Tämä kaksipäiväinen tapahtuma, joka yhdistää tutkijoita, kliinikkoja, alan johtajia, päättäjiä ja potilaiden puolestapuhujia eri puolilta maailmaa.
Yö NARS1:lle
Liity seuraamme 13. marraskuuta musiikin, tanssin ja hauskanpidon yöksi Minneapolisin keskustassa - mukana "Good for Gary" -musiikki
Harvinaisten sairauksien päivä 2026
Liity seuraamme juhlimaan tätä maailmanlaajuista tietoisuuspäivää
Harvinaisten sairauksien translaatiotieteen symposium
Tämä symposium keskittyy perus- ja kliinisen tieteen huippunäkemyksiin ja niiden kääntämiseen uusien terapeuttisten strategioiden kehittämiseen.
Westminster Health Forum: Harvinaiset sairaudet Englannin politiikkakonferenssissa
Tässä konferenssissa tarkastellaan seuraavia vaiheita harvinaisten sairauksien politiikalle Englannissa.
Se on mahdollisuus sidosryhmille ja poliittisille päättäjille keskustella terveys- ja sosiaaliministeriön äskettäin julkaistuista prioriteeteista Englannin harvinaisten sairauksien toimintasuunnitelma 2026.
Suorita NARS1:lle - Maailmanlaajuinen 5 km
Missä päin maailmaa tahansa oletkin, voit ottaa osaa.
Päällä 18. huhtikuutayhteisömme kokoontuu jälleen Rory Belle Foundation Worldwide 5 km —:iin, joka kerää tärkeitä varoja nopeuttaakseen tutkimusta, parantaakseen ymmärrystä ja siirtääkseen meidät lähemmäksi NARS1-häiriön hoitoja.
Maailman epilepsiapäivä
Käytä purppuraa 26. maaliskuuta osoittaaksesi tukesi epilepsiaa sairastaville. Lisätietoja - https://purpleday.org/
Yö Rory Belle -säätiön markkinoilla
Liput ovat nyt myynnissä vuosittaiseen Fall Gala Fundraiser - varainkeruutapahtumaamme! Tänä vuonna tuomme juhlat Detroitiin Sophie Waitin ja perheen luo
Tartu tanssikenkiisi ja liity seuraamme Detroitin keskustassa 7. marraskuuta hauskan viihdeillan viettoon suuren asian puolesta - NARS1-häiriötutkimukseen.
Käy meidän luonamme tapahtumasivusto kaikki tiedot ja tiedot sekä lippujen ostaminen ennen kuin hinnat nousevat 1. lokakuuta!
Emme malta odottaa, että näemme sinut siellä!
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Liity Rachelin seuraan Hogshead Breweryssä Denverissä! 1 dollaria kaikkien oluiden ostosta menee suoraan Rory Belle Foundationille tukemaan tehtäväämme!
Suorita NARS1 Worldwide 5k
Liity Rory Belle Foundation - säätiöön ensimmäiselle maailmanlaajuiselle 5 k!
Tue hallituksen jäseniämme, kun he johtavat Boston 5 k: ta 19. huhtikuuta, tai kerää ystäväsi ja perheesi pyörittämään omaa 5 k: ta!
Keräämme kriittisiä varoja geeniterapian luomiseen - terapeuttiseen, joka voi merkittävästi parantaa NARS1-häiriöstä kärsivien henkilöjemme elämää.
Lahjoita tai luo tiimi täällä!
Luuletko, että paras osa mistä tahansa tapahtumasta on t-paita? Voit tilata rajoitetun erän virallisen 5 k-paitasi käytettäväksi kilpailupäivänä täällä!
Jaa valokuvasi ja videosi omasta 5 k: sta merkitsemällä #RunforNARS1.
Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä!
Tietoisuuden lisääminen ja muutoksen aikaansaaminen 300 miljoonalle harvinaisen sairauden sairastaneelle ihmiselle, heidän perheilleen ja omaishoitajilleen maailmanlaajuisesti.
Tarkista Rory Belle Foundationin sosiaalisen median sivuilta toimintaa ja materiaaleja, jotka auttavat lisäämään tietoisuutta harvinaisista sairauksista tänä erityisenä päivänä!
NARS1-perhekokous
Liity seuraamme NARS1-häiriön vaikutuksen alaisena olevien perheiden virtuaaliseen kokoontumiseen! Live-tulkkauspalvelut ovat saatavilla kaikille kielille. Äänite on saatavilla kokouksen jälkeen, ja käännetyt opintosuoritusotteet voidaan toimittaa kaikille niitä tarvitseville pyynnöstä. Toivomme, että tulet ja liityt seuraamme!
Kasinoyö Minneapolisissa
Meillä oli hämmästyttävä äänestysprosentti ja keräsimme hieman yli 100 000 dollaria tutkimusapurahoihin. VALTAVA kiitos kaikille osallistuneille, sponsoroiduille, vapaaehtoisille ja lahjoitetuille. Emme voineet tehdä tätä ilman sinua!
