Perhe- ja hoitajaresurssit

Tiedotteet

Esittelyssä
Asparagiini ja NARS1: Opas perheille
Tiedotteet
Asparagiini ja NARS1: Opas perheille
Tiedotteet

Yleiskatsaus asparagiinista NARS1:ssä, mukaan lukien mitä se on, miksi sitä tutkitaan ja mitä tuleva kliininen tutkimus Ranskassa pyrkii ymmärtämään. Saatavana useilla kielillä

Lue Lisää →
Tiedotteet
Tutkimustyökalupakin ymmärtäminen
Tiedotteet
Tutkimustyökalupakin ymmärtäminen
Tiedotteet

Meillä on paljon työkaluja tutkimuspaketissamme - opi niistä täällä.

Lue Lisää →
Tiedotteet
NARS1-häiriölehtisen ymmärtäminen
Tiedotteet
NARS1-häiriölehtisen ymmärtäminen
Tiedotteet

Tämä hyödyllinen pakkausseloste selittää, mitä tapahtuu, kun NARS1-geenissä on mutaatio ja miten se aiheuttaa NARS1-häiriön. Saatavana useilla kielillä.

Lue Lisää →
Tiedotteet

Asiakirjat ja mallipohjat

Esittelyssä
NARS1 Hospital Passport
Asiakirjat ja mallipohjat
NARS1 Hospital Passport
Asiakirjat ja mallipohjat

Yksinkertainen, henkilökohtainen asiakirja, joka auttaa kliinikkoja ymmärtämään lapsesi ja tarjoamaan turvallista, tietoista hoitoa erityisesti sairaala- tai hätätilanteissa.

Lue Lisää →
Asiakirjat ja mallipohjat
Auta meitä olemaan yhteydessä kliinikkoosi
Asiakirjat ja mallipohjat
Auta meitä olemaan yhteydessä kliinikkoosi
Asiakirjat ja mallipohjat

Auta meitä ottamaan yhteyttä kliinikoihin, jotka voivat tukea tutkimusta ja parantaa NARS1:n hoitoa. Jaa nämä resurssit asiantuntijasi kanssa keskustelun aloittamiseksi. Saatavana useilla kielillä

Lue Lisää →
Asiakirjat ja mallipohjat

Perhekokoukset

Esittelyssä
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2026
Perhekokoukset
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2026
Perhekokoukset

Yhteenveto RBF Virtual Family Meetingistä, joka kattaa keskeiset päivitykset NARS1-tutkimuksesta, kliinisestä edistymisestä ja siitä, mitä se tarkoittaa perheille.

Lue Lisää →
Perhekokoukset
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2025
Perhekokoukset
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2025
Perhekokoukset

Katso kohokohtia NARS1-perhekokouksesta helmikuussa 2025, joka kokoaa yhteen perheet, kliinikot ja tutkijat jakamaan päivityksiä, oivalluksia ja kokemuksia eri puolilta yhteisöä.

Lue Lisää →
Perhekokoukset
Virtuaalinen perhekokous - huhtikuu 2024
Perhekokoukset
Virtuaalinen perhekokous - huhtikuu 2024
Perhekokoukset

Katso ensimmäinen virtuaalinen perhetapaamisemme huhtikuusta 2024 alkaen

Lue Lisää →
Perhekokoukset

Hyödyllisiä videoresursseja

Esittelyssä
Arvostelu julkaistusta NARS1-kirjallisuudesta - huhtikuu 2025
Hyödyllisiä Videoita
Arvostelu julkaistusta NARS1-kirjallisuudesta - huhtikuu 2025
Hyödyllisiä Videoita

Liity geneettisen neuvonnan opiskelija Sammyn kanssa, kun hän arvioi julkaistua kirjallisuutta NARS1-häiriöstä, joka kattaa tärkeimmät tutkimustulokset ja oivallukset tilasta.

Lue Lisää →
Hyödyllisiä Videoita
Video - NARS1-häiriön ja geneettisten sairauksien esittely
Hyödyllisiä Videoita
Video - NARS1-häiriön ja geneettisten sairauksien esittely
Hyödyllisiä Videoita

Liity Genetic Councilor Student, Sam, kun hän puhuu NARS1 Disorder - oireita, genetiikkaa ja perheen näkökulmia.

Lue Lisää →
Hyödyllisiä Videoita