Perhe- ja hoitajaresurssit

Luokka

NARS1-häiriön ymmärtäminen

Esittelyssä
NARS1-häiriölehtisen ymmärtäminen
NARS1-häiriön ymmärtäminen
NARS1-häiriölehtisen ymmärtäminen
NARS1-häiriön ymmärtäminen

Tämä hyödyllinen pakkausseloste selittää, mitä tapahtuu, kun NARS1-geenissä on mutaatio ja miten se aiheuttaa NARS1-häiriön. Saatavana useilla kielillä.

Lue lisää →
NARS1-häiriön ymmärtäminen
Video - NARS1-häiriön ja geneettisten sairauksien esittely
NARS1-häiriön ymmärtäminen
Video - NARS1-häiriön ja geneettisten sairauksien esittely
NARS1-häiriön ymmärtäminen

Liity Genetic Councilor Student, Sam, kun hän puhuu NARS1 Disorder - oireita, genetiikkaa ja perheen näkökulmia.

Lue lisää →
NARS1-häiriön ymmärtäminen

Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty

Esittelyssä
Huumeiden uudelleenkäyttö, selitetty
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty
Huumeiden uudelleenkäyttö, selitetty
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty

Entä jos jo olemassa oleva lääke voisi auttaa NARS1-häiriössä? Katso Rachelin selittävän huumeiden uudelleenkäytön ja kolmen lupaavan ehdokkaan tutkimuksen. Ota jokaisesta pois perheopas ja kliininen viittaus jaettavaksi lapsesi lääkärin kanssa.

Lue lisää →
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty
Asparagiini ja NARS1: Opas perheille
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty
Asparagiini ja NARS1: Opas perheille
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty

Yleiskatsaus asparagiinista NARS1:ssä, mukaan lukien mitä se on, miksi sitä tutkitaan ja mitä tuleva kliininen tutkimus Ranskassa pyrkii ymmärtämään. Saatavana useilla kielillä

Lue lisää →
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty
Tutkimustyökalupakin ymmärtäminen
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty
Tutkimustyökalupakin ymmärtäminen
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty

Meillä on paljon työkaluja tutkimuspaketissamme - opi niistä täällä.

Lue lisää →
Potentiaaliset terapiat ja tutkimus selitetty

Käytännön hoito ja mallit

Esittelyssä
NARS1 Hospital Passport
Käytännön hoito ja mallit
NARS1 Hospital Passport
Käytännön hoito ja mallit

Yksinkertainen, henkilökohtainen asiakirja, joka auttaa kliinikkoja ymmärtämään lapsesi ja tarjoamaan turvallista, tietoista hoitoa erityisesti sairaala- tai hätätilanteissa.

Lue lisää →
Käytännön hoito ja mallit
Auta meitä olemaan yhteydessä kliinikkoosi
Käytännön hoito ja mallit
Auta meitä olemaan yhteydessä kliinikkoosi
Käytännön hoito ja mallit

Auta meitä ottamaan yhteyttä kliinikoihin, jotka voivat tukea tutkimusta ja parantaa NARS1:n hoitoa. Jaa nämä resurssit asiantuntijasi kanssa keskustelun aloittamiseksi. Saatavana useilla kielillä

Lue lisää →
Käytännön hoito ja mallit

Perhekokoukset ja -tapahtumat

Esittelyssä
Bostonin perhe- ja tutkijakokous - elokuu 2026
Perhekokoukset ja -tapahtumat
Bostonin perhe- ja tutkijakokous - elokuu 2026
Perhekokoukset ja -tapahtumat

Katso kaikki esitykset ja keskustelut Family & Researcher -konferenssistamme Bostonissa.

Lue lisää →
Perhekokoukset ja -tapahtumat
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2026
Perhekokoukset ja -tapahtumat
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2026
Perhekokoukset ja -tapahtumat

Yhteenveto RBF Virtual Family Meetingistä, joka kattaa keskeiset päivitykset NARS1-tutkimuksesta, kliinisestä edistymisestä ja siitä, mitä se tarkoittaa perheille.

Lue lisää →
Perhekokoukset ja -tapahtumat
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2025
Perhekokoukset ja -tapahtumat
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2025
Perhekokoukset ja -tapahtumat

Katso kohokohtia NARS1-perhekokouksesta helmikuussa 2025, joka kokoaa yhteen perheet, kliinikot ja tutkijat jakamaan päivityksiä, oivalluksia ja kokemuksia eri puolilta yhteisöä.

Lue lisää →
Perhekokoukset ja -tapahtumat