The Team Behind The Rory Belle Foundation
Perustajamme
Rachel Heilmann
Yhteisperustaja
Tutkimus- ja kliinisen yhteistyön johtaja
Rachel Heilmann on NARS1 Mama, joka katseli tyttärensä Rory Bellen taistelevan NARS1:tä vastaan, kunnes se vei hänen henkensä. Ennen Roryn elämää hän oli residenssikoulutettu, hallituksen sertifioitu, kliinisen farmasian asiantuntija suuressa terveydenhuoltoorganisaatiossa. Harvinaisten sairauksien tutkimusapurahansa jälkeen hän työskentelee nyt kokopäiväisesti harvinaisten sairauksien parissa MED13L-säätiössä ja COMBINEDBrainissa.
Tämä organisaatio perustettiin laajentamaan Rory Bellen elämää tietoisuudella ja NARS1-taudin tutkimuksella. Hän on yhdistänyt voimia tämän mahtavan tiimin ja perheiden kanssa ympäri maailmaa muuttaakseen NARS1:n vaikutusta lapsiin ja heidän perheisiinsä.
Teri DeClercq
Yhteisperustaja
Puheenjohtaja, hallitus
Kehitysjohtaja
Teri DeClercq on äiti, jonka tehtävänä on parantaa NARS1-häiriö pojalleen. Hän valmistui Minnesotan yliopistosta markkinoinnin kandidaatin tutkinnolla ja työskentelee suuressa vähittäiskauppayhtiössä. NARS1-lapsen äitinä hän on nähnyt päivittäiset vaikeudet ja stressin, jota se voi aiheuttaa perheelle. Hän toivoo voivansa auttaa muita perheitä, jotka saavat diagnoosin, jolla on tukea, tietoa ja varmuutta siitä, että säätiö työskentelee kovasti hoitojen parissa. Teri nauttii matkustamisesta, golfaamisesta, ulkona olemisesta ja ajan viettämisestä kahden poikansa kanssa.
Tiimimme
Kit Riggs
Toimitusjohtaja - Hallituksen jäsen at Large
Kit on kotoisin Pennsylvaniasta ja on NARS1-yhteisön ystävä. Rory Belle Foundation on hänen päivittäinen toivon annos, että muutama intohimoinen ja omistautunut ihminen todella voi tehdä positiivisen muutoksen maailmassa! Kit tuo kokemuksensa kliinisen farmasian asiantuntijana ja voittoa tavoittelemattomana operaatiopäällikkönä työhönsä säätiön kanssa. Vapaa-ajallaan Kit viettää aikaa miehensä ja koiriensa kanssa, matkustaa ja kasvattaa asioita!
Lauren Anderson
Sihteeri, hallitus
Lauren on kotoisin Massachusettsista ja hänellä on sekä kandidaatin että maisterin tutkinto biolääketieteen tekniikasta. Hän työskentelee laatuinsinöörinä lääketieteellisten laitteiden alalla. NARS1-vuotiaan aikuisen sisaruksena Lauren on intohimoinen tietoisuuden lisäämiseen ja tutkimuksen tekemiseen tämän harvinaisen tilan vuoksi. Vapaa-ajallaan Lauren nauttii askartelusta, teemajuhlien isännöimisestä ja ajan viettämisestä kolmen lapsensa ja kahden koiransa kanssa.
Chris DeClercq
Rahastonhoitaja, hallitus
Chris on Minnesotasta ja valmistui kirjanpidon kandidaatiksi, rahoituksen sivuaineeksi ja kauppataksoinnin maisteriksi. Hän on lisensoitu CPA, joka on työskennellyt sekä julkisen kirjanpidon että pääomasijoitustoiminnan aloilla. Hän on isä lapselle, jolla on NARS1-häiriö, ja hän elää ja hengittää tämän erittäin harvinaisen häiriön seurauksia joka päivä. Hän harrastaa kaikenlaista urheilua, Minnesotan talvia ja kesiä sekä viettää aikaa perheen kanssa.
Ingrid Vallee
Tieteellinen neuvonantaja
Pariisissa, Ranskassa sijaitseva Ingrid on tutkija, jolla on PharmD Paris Descartesista ja tohtorintutkinto Scripps Researchista Kaliforniassa. Hänen tutkimuksensa keskittyi t-RNA-syntetaaseihin, erityisesti asparaginyyli-tRNA-syntetaasiin (NARS1), mikä toi hänet yhteistyöhön Rory Belle Foundationin kanssa.
Tieteellisenä neuvonantajana Ingrid on intohimoinen potilaiden, perheiden, tutkijoiden ja kliinikkojen yhdistämisestä työskentelemään yhdessä lääkkeen eteen. Hän nauttii monimutkaisten tieteellisten käsitteiden kääntämisestä selkeäksi, helposti saatavilla olevaksi tiedoksi, jotta kaikki näkevät, kuinka he voivat vaikuttaa merkittävästi.
Vapaa-ajallaan Ingrid soittaa musiikkia ystävien kanssa, nauttii tenniksestä, neuloi sukkia ja viettää aikaa perheensä kanssa.
Cat Woolrich
Viestintä- ja yhteisötoimintapäällikkö
Cat sijaitsee Cheshiressä ja tuo rooliinsa Rory Belle Foundationissa sekä ammatillista asiantuntemusta että henkilökohtaista kokemusta. Kun hänen pojallaan Callumilla diagnosoitiin NARS1-häiriö, hänen tiimiltä saamansa tuki inspiroi häntä antamaan takaisin NARS1-yhteisölle.
Markkinoinnin ja viestinnän taustalla oleva Cat on intohimoinen valaisemaan säätiön uskomatonta työtä, erityisesti työtä, joka jää usein näkemättä. Hän on sitoutunut tuomaan tieteellistä tietoa saataville ja antamaan perheille mahdollisuuden navigoida matkallaan luottavaisesti.
Työn ulkopuolella Cat nauttii painonnostosta, jännityselokuvien lukemisesta ja ajan viettämisestä ystäviensä ja perheensä kanssa.
Rory Belle Foundation on julkinen hyväntekeväisyysjärjestö, jonka IRS on tunnustanut verovapaaksi pykälän 501 (c) (3) mukaisesti. EIN: 88-1920584
Ota yhteyttä
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Postiosoite:
8275 E 11th Ave
#200621
Denver, CO 80220