The Team Behind The Rory Belle Foundation
Perustajamme
Rachel Heilmann
Yhteisperustaja
Tutkimus- ja kliinisen yhteistyön johtaja
Rachel Heilmann on NARS1 Mama, joka katseli tyttärensä Rory Bellen taistelevan NARS1:tä vastaan, kunnes se vei hänen henkensä. Ennen Roryn elämää hän oli residenssikoulutettu, hallituksen sertifioitu, kliinisen farmasian asiantuntija suuressa terveydenhuoltoorganisaatiossa. Harvinaisten sairauksien tutkimusapurahansa jälkeen hän työskentelee nyt kokopäiväisesti harvinaisten sairauksien parissa MED13L-säätiössä ja COMBINEDBrainissa.
Tämä organisaatio perustettiin laajentamaan Rory Bellen elämää tietoisuudella ja NARS1-taudin tutkimuksella. Hän on yhdistänyt voimia tämän mahtavan tiimin ja perheiden kanssa ympäri maailmaa muuttaakseen NARS1:n vaikutusta lapsiin ja heidän perheisiinsä.
Teri DeClercq
Yhteisperustaja
Puheenjohtaja, hallitus
Kehitysjohtaja
Teri DeClercq on äiti, jonka tehtävänä on parantaa NARS1-häiriö pojalleen. Hän valmistui Minnesotan yliopistosta markkinoinnin kandidaatin tutkinnolla ja työskentelee suuressa vähittäiskauppayhtiössä.
NARS1-lapsen äitinä hän on nähnyt päivittäiset vaikeudet ja stressin, jota se voi aiheuttaa perheelle. Hän toivoo voivansa auttaa muita perheitä, jotka saavat diagnoosin, jolla on tukea, tietoa ja varmuutta siitä, että säätiö työskentelee kovasti hoitojen parissa. Teri nauttii matkustamisesta, golfaamisesta, ulkona olemisesta ja ajan viettämisestä kahden poikansa kanssa.
Tiimimme
Leora Westbrook
Toimitusjohtaja
Leora sijaitsee Dallas–Fort Worth Metroplexissa ja tuo yli 15 vuoden kokemuksen terveydenhuollon johtamisesta, digitaalisesta terveydestä ja konsultoinnista toimitusjohtajan rooliinsa. Hänen uransa on kattanut kansanterveyden, harvinaisten sairauksien edistämisen ja strategiset kumppanuudet, ja hän on intohimoinen tuomaan ihmiset yhteen luomaan mielekkäitä vaikutuksia perheille ja yhteisöille. Hän opettaa myös jatko-opiskelijoita Texas Woman's Universityssä ja on suorittanut MBA- ja BS-tutkinnon biolääketieteen tekniikasta.
Leora veti The Rory Belle Foundationin puoleen sen ytimessä oleva rakkaus, päättäväisyys ja toivo, ja hän on syvästi sitoutunut nopeuttamaan tutkimusta, laajentamaan perheen tukea ja varmistamaan, ettei kenenkään tarvitse navigoida NARS1:ssä yksin. Vapaa-ajallaan hän rakastaa olla ulkona, pysyä aktiivisena, lukea ja viettää aikaa kahden lapsensa, perheensä ja ystäviensä kanssa.
Lauren Anderson
Sihteeri, hallitus
Lauren on kotoisin Massachusettsista ja hänellä on sekä kandidaatin että maisterin tutkinto biolääketieteen tekniikasta. Hän työskentelee laatuinsinöörinä lääketieteellisten laitteiden alalla.
NARS1-vuotiaan aikuisen sisaruksena Lauren on intohimoinen tietoisuuden lisäämiseen ja tutkimuksen tekemiseen tämän harvinaisen tilan vuoksi. Vapaa-ajallaan Lauren nauttii askartelusta, teemajuhlien isännöimisestä ja ajan viettämisestä kolmen lapsensa ja kahden koiransa kanssa.
Chris DeClercq
Rahastonhoitaja, hallitus
Chris on Minnesotasta ja valmistui kirjanpidon kandidaatiksi, rahoituksen sivuaineeksi ja kauppataksoinnin maisteriksi. Hän on lisensoitu CPA, joka on työskennellyt sekä julkisen kirjanpidon että pääomasijoitustoiminnan aloilla.
Hän on isä lapselle, jolla on NARS1-häiriö, ja hän elää ja hengittää tämän erittäin harvinaisen häiriön seurauksia joka päivä. Hän harrastaa kaikenlaista urheilua, Minnesotan talvia ja kesiä sekä viettää aikaa perheen kanssa.
Ingrid Vallee
Tieteellinen neuvonantaja
Pariisissa, Ranskassa sijaitseva Ingrid on tutkija, jolla on PharmD Paris Descartesista ja tohtorintutkinto Scripps Researchista Kaliforniassa. Hänen tutkimuksensa keskittyi t-RNA-syntetaaseihin, erityisesti asparaginyyli-tRNA-syntetaasiin (NARS1), mikä toi hänet yhteistyöhön Rory Belle Foundationin kanssa.
Tieteellisenä neuvonantajana Ingrid on intohimoinen potilaiden, perheiden, tutkijoiden ja kliinikkojen yhdistämisestä työskentelemään yhdessä lääkkeen eteen. Hän nauttii monimutkaisten tieteellisten käsitteiden kääntämisestä selkeäksi, helposti saatavilla olevaksi tiedoksi, jotta kaikki näkevät, kuinka he voivat vaikuttaa merkittävästi.
Vapaa-ajallaan Ingrid soittaa musiikkia ystävien kanssa, nauttii tenniksestä, neuloi sukkia ja viettää aikaa perheensä kanssa.
Cat Woolrich
Viestintä- ja yhteisötoimintapäällikkö
Cat sijaitsee Cheshiressä, Isossa-Britanniassa ja tuo rooliinsa Rory Belle Foundationissa sekä ammatillista asiantuntemusta että henkilökohtaista kokemusta. Kun hänen pojallaan Callumilla diagnosoitiin NARS1-häiriö, hänen tiimiltä saamansa tuki inspiroi häntä antamaan takaisin NARS1-yhteisölle.
Cat on suorittanut liikkeenjohdon ja markkinoinnin tutkinnon ja yli 16 vuoden kokemuksen alalta, ja hän on intohimoinen valaisemaan säätiön uskomatonta työtä, erityisesti työtä, joka jää usein näkemättä. Hän on sitoutunut tuomaan tieteellistä tietoa saataville ja antamaan perheille mahdollisuuden navigoida matkallaan luottavaisesti. Työn ulkopuolella Cat nauttii painonnostosta, jännityselokuvien lukemisesta ja ajan viettämisestä ystäviensä ja perheensä kanssa.
Rory Belle Foundation on julkinen hyväntekeväisyysjärjestö, jonka IRS on tunnustanut verovapaaksi pykälän 501 (c) (3) mukaisesti. EIN: 88-1920584
Ota yhteyttä
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Postiosoite:
8275 E 11th Ave
#200621
Denver, CO 80220