Sinulla on ollut NARS1-häiriödiagnoosi
NARS1-diagnoosin saaminen voi olla ylivoimaista. Erittäin harvinaisena geneettisenä häiriönä, jossa on noin 100 tunnettua tapausta maailmanlaajuisesti, on ymmärrettävää tuntea epävarmuutta tulevasta tiestä. Olemme Rory Belle Foundationissa täällä opastamassa sinua tämän matkan jokaisessa vaiheessa - tarjoamalla tukea, tietoa ja toivoa.
Rory Belle Foundation on omistautunut luomaan tukevan yhteisön perheille, jotka navigoivat elämää NARS1-häiriödiagnoosilla. Et ole yksin— ja olemme täällä yhdistämässä, vahvistamassa ja auttamassa sinua löytämään selkeyttä tällä monimutkaisella matkalla. Etsitpä sitten resursseja, henkistä tukea tai yksinkertaisesti joku, joka ymmärtää, olet tullut oikeaan paikkaan.
Turvallinen tila
Mitä Seuraava?
Liity Facebook-tukiryhmään
Ota yhteyttä muihin perheisiin, jotka todella ymmärtävät, mitä käyt läpi. Facebook-ryhmämme on turvallinen, yksityinen tila, jossa voit jakaa kokemuksia, esittää kysymyksiä ja löytää rohkaisua muilta, jotka kulkevat samalla polulla.
Ota yhteyttä The Rory Belle Teamiin
Onko sinulla kysyttävää? Tarvitsetko ohjausta? Meidän omistautunut tiimimme, joista monet ovat itse NARS1-vanhempia, ymmärtää syvästi, mitä käyt läpi. Olemme täällä tarjotaksemme henkilökohtaista tukea, etsitpä sitten lääketieteellisiä resursseja, autat diagnoosin ymmärtämisessä tai yksinkertaisesti joku, joka todella saa sen. Älä epäröi tavoittaa out—we're täällä sinua varten jokainen askel tiellä.
Liity RARE-X-potilasrekisteriin
RARE-X on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on suunniteltu nopeuttamaan harvinaisten sairauksien tutkimusta, hoitoja ja parannuskeinoja murtamalla tiedonkeruun ja jakamisen esteitä. Se tarjoaa turvallisen alustan, jossa perheet voivat antaa terveystietonsa tukeakseen tärkeitä tutkimustoimia.
Osallistumisesi RARE-X:ään tukee suoraan Rory Belle Foundationin meneillään olevia tutkimustoimia, mikä auttaa tutkijoita ja lääketieteen ammattilaisia oppimaan lisää NARS1:stä ja sen tehokkaasta torjumisesta. Lisätietoja meneillään olevista tutkimustoimistamme ja RARE-X-potilasrekisteristämme täällä.
Auta meitä nopeuttamaan tutkimusta: Antamalla tietosi autat nopeuttamaan hoitojen ja mahdollisesti hengenpelastushoitojen kehitystä.
Ilo tänään ja toivo tulevaisuudesta, jokaiselle NARS1-perheelle
Rory Belle Foundationissa uskomme, että kenenkään perheen ei pitäisi kohdata NARS1-diagnoosia yksin. Yhdessä voimme rakentaa voiman, ymmärryksen ja toivon yhteisön. Liity joukkoomme tehtäväämme luoda valoisampi tulevaisuus kaikille niille, jotka kärsivät NARS1-häiriöstä.
