Auta meitä olemaan yhteydessä kliinikkoosi
Resurssit jakaa Clinician auttaa tukemaan tutkimusta
Koska NARS1 on poikkeuksellisen harvinainen, monet lääkärit näkevät vain yhden potilaan. Tämä vaikeuttaa yhteisymmärryksen rakentamista, hoidon parantamista ja tutkimuksen eteenpäin viemistä.
Nämä resurssit on suunniteltu auttamaan muuttamaan sitä.
Jakamalla ne lapsesi neurologin, geneetikon tai asiantuntijan kanssa voit auttaa meitä tunnistamaan kliinikot, jotka ovat avoimia työskentelemään tiiviimmin Rory Belle Foundation —:n kanssa riippumatta siitä, onko se yhteydessä globaaliin verkostoon, osallistuuko tutkimukseen vai tukeeko kokoelma elintärkeitä näytteitä.
Löydät:
Lyhyt kirje, jonka voit personoida ja jakaa suoraan kliinikon kanssa
Kliininen yleiskuvauslehtinen, jossa on lisätietoja NARS1:stä ja nykyisestä tutkimuksesta
Yhdessä nämä auttavat meitä rakentamaan suhteita kliinikkojen kanssa ympäri maailmaa, vahvistamaan tietoa, parantamaan hoidon johdonmukaisuutta ja nopeuttamaan edistymistä kohti hoitoja.
Tietolehti
Tämä tietolehtinen voidaan antaa kliinikollesi alla olevan kirjeen - lataus - rinnalla
Ranskalainen
Kirje sinulle Kliinikko
Lataa ja personoi tämä kirje kliinikollesi
Ranskalainen