Tietoja Rory Belle -säätiöstä
Säätiömme on ryhmä vanhempia, perheenjäseniä, yksilöitä ja lääketieteen ammattilaisia, jotka ovat yhdistyneet yhteen.
Me välitämme kaikista NARS1-häiriön koskettamista. Me puolustamme tieteellistä tutkimusta ja lääketieteen kehitystä NARS1:ssä. Muutamme NARS1-häiriöstä kärsivien tulevaisuutta yhdistämällä perheitä, jakamalla tietoa tutkijoiden ja kliinikkojen kanssa sekä löytämällä hoitoja.
Tehtävämme on nopeuttaa ja rahoittaa tutkimusta, varmistaa poikkeuksellisen hoidon saatavuus ja rakentaa vahva yhteisö, joka yhdistää perheet heidän matkallaan.
NARS1 Families Worldwide -koti
Kun olet juuri saanut NARS1-diagnoosin, etkä tiedä mitä tehdä - haluamme olla tukenasi.
Kun elät NARS1-häiriön kanssa päivästä toiseen ja tarvitset apua, tukea tai jotakuta, jonka kanssa vain jakaa kokemuksia, olemme täällä sinua varten.
Olemme täällä sinua varten - missä oletkin!
Vaikka Rory Belle Foundation sijaitsee Yhdysvalloissa, olemme sitoutuneet olemaan maailmanlaajuinen NARS1-häiriöyhteisö. Siksi olemme investoineet resursseihin ja teknologiaan varmistaaksemme, että voimme palvella ihmisiä kaikilla kielillä.
Voimme tarjota tulkkeja yksittäisille puheluille tiimimme kanssa ja live-tulkintaa virtuaalisista tapaamisistamme.
Tarvitsetko yhden asiakirjoistamme käännettynä tai haluat lähettää meille sähköpostia haluamallasi kielellä?
NARS1-häiriö on erittäin harvinainen geneettinen tila, joka vaikuttaa kymmenien uskomattomien lasten elämään. Mutta yhdessä tuomme toivoa ja iloa perheille.
Hoito - Me välitämme jokaisesta ja kaikista NARS1-perheistämme ja teemme kaikkemme antaaksemme heille tarvitsemansa avun ja tuen joka päivä.
Mestari - Kannatamme NARS1:n tutkimusta, jonka tarkoituksena on määrittää lääkkeet ja hoidot, jotka voivat auttaa perheitä huolehtimaan NARS1-häiriöstä kärsivistä.
Muutos - Muutamme NARS1-perheidemme tulevaisuutta. Muutamme ymmärrystä taudista ja sen vaikutuksista. Muutamme tuloksia ja työskentelemme kohti terapeuttista tekniikkaa ja parannuskeinoa, joka on ulottuvilla.
Lisätietoja siitä, mitä Rory Belle Foundation tarkoittaa yhteisömme jäsenille
Tämä video on koottu vuoden 2024 gaalavarainkeruutapahtumaamme NARS1-häiriöstä kärsivien perheidemme avulla.
