Seuraava henkilökohtainen NARS1-perheen kokoontumisemme on mukana Boston, USA perjantaista 7. – sunnuntaista 9. elokuuta 2026.
Majoitus ja mitä sisältyy
Kokoontuminen pidetään The Royal Sonestassa Cambridgessa, ja kaikki huoneet varataan keskitetysti The Rory Belle Foundationin toimesta. Käsittelemme kunkin perheen osalta seuraavaa:
Majoitus torstai, perjantai - ja lauantai-iltaisin(yksi huone perhettä kohden, enintään 4 henkilön perusteella)
Kaikki ateriat perjantaina ja lauantaina
Aamiainen sunnuntaina
Perhetoiminta/ulkoilu lauantaina
Suunnitelma
Perjantai – Konferenssipäivä
Päivä kokoontua yhteisönä. Kuulemme tutkimuspäivityksiä, opimme lisää NARS1:stä, jaamme perhetarinoita ja vietämme aikaa kliinikkojen ja tutkijoiden kanssa.
Lauantai – Vapaa-ajan perhepäivä
Rentonainen, yhteyteen keskittyvä päivä. Aika tavata muita perheitä, puhua, jakaa kokemuksia ja rakentaa suhteita omaan tahtiin. Näytekokoelma perheiltä, jotka haluavat osallistua.
Sunnuntai – Matka /Vapaa päivä
Joustava lähtö tai epävirallinen aika yhdessä.
Tutkimus Osallistumismahdollisuus
Tämä kokoontuminen tarjoaa myös perheille valinnaisen mahdollisuuden tarjota biologisia näytteitä tutkimukseen.
Valitsemme tarkoituksella paikan, jossa on asianmukaiset tilat, jotta se voidaan tehdä turvallisessa ja tukevassa ympäristössä niille, jotka haluavat osallistua.
Mitä enemmän näytteitä pystymme keräämään —:ta erityisesti monenlaisissa NARS1-muunnelmissa —, sitä tehokkaammaksi tutkimuksemme tulee. Nämä näytteet auttavat tutkijoita:
Kehitä mahdollisia biomarkkereita
Ymmärtää paremmin, miten eri variantit toimivat
Testaa mahdollisia terapeuttisia aineita laboratoriossa
Osallistuminen tulee aina olemaan täysin vapaaehtoista, ja jaamme tarkempaa tietoa hyvissä ajoin.
Kieli ja saavutettavuus
Täydelliset käännöspalvelut ovat saatavilla koko tapahtuman ajan ei-englanninkielisten perheidemme tukemiseksi. Haluamme, että tämä kokoontuminen tuntuu osallistavalta ja koko globaalin yhteisömme ulottuvilla.