Bostonin perhe- ja tutkijakokous - elokuu 2026
Katso kaikki esitykset ja keskustelut Family & Researcher -konferenssistamme Bostonissa.
Huumeiden uudelleenkäyttö, selitetty
Entä jos jo olemassa oleva lääke voisi auttaa NARS1-häiriössä? Katso Rachelin selittävän huumeiden uudelleenkäytön ja kolmen lupaavan ehdokkaan tutkimuksen. Ota jokaisesta pois perheopas ja kliininen viittaus jaettavaksi lapsesi lääkärin kanssa.
NARS1 Hospital Passport
Yksinkertainen, henkilökohtainen asiakirja, joka auttaa kliinikkoja ymmärtämään lapsesi ja tarjoamaan turvallista, tietoista hoitoa erityisesti sairaala- tai hätätilanteissa.
Auta meitä olemaan yhteydessä kliinikkoosi
Auta meitä ottamaan yhteyttä kliinikoihin, jotka voivat tukea tutkimusta ja parantaa NARS1:n hoitoa. Jaa nämä resurssit asiantuntijasi kanssa keskustelun aloittamiseksi. Saatavana useilla kielillä
Asparagiini ja NARS1: Opas perheille
Yleiskatsaus asparagiinista NARS1:ssä, mukaan lukien mitä se on, miksi sitä tutkitaan ja mitä tuleva kliininen tutkimus Ranskassa pyrkii ymmärtämään. Saatavana useilla kielillä
Tutkimustyökalupakin ymmärtäminen
Meillä on paljon työkaluja tutkimuspaketissamme - opi niistä täällä.
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2026
Yhteenveto RBF Virtual Family Meetingistä, joka kattaa keskeiset päivitykset NARS1-tutkimuksesta, kliinisestä edistymisestä ja siitä, mitä se tarkoittaa perheille.
NARS1-häiriölehtisen ymmärtäminen
Tämä hyödyllinen pakkausseloste selittää, mitä tapahtuu, kun NARS1-geenissä on mutaatio ja miten se aiheuttaa NARS1-häiriön. Saatavana useilla kielillä.
Arvostelu julkaistusta NARS1-kirjallisuudesta - huhtikuu 2025
Liity geneettisen neuvonnan opiskelija Sammyn kanssa, kun hän arvioi julkaistua kirjallisuutta NARS1-häiriöstä, joka kattaa tärkeimmät tutkimustulokset ja oivallukset tilasta.
Virtuaalinen perhekokous - helmikuu 2025
Katso kohokohtia NARS1-perhekokouksesta helmikuussa 2025, joka kokoaa yhteen perheet, kliinikot ja tutkijat jakamaan päivityksiä, oivalluksia ja kokemuksia eri puolilta yhteisöä.
Video - NARS1-häiriön ja geneettisten sairauksien esittely
Liity Genetic Councilor Student, Sam, kun hän puhuu NARS1 Disorder - oireita, genetiikkaa ja perheen näkökulmia.
Virtuaalinen perhekokous - huhtikuu 2024
Katso ensimmäinen virtuaalinen perhetapaamisemme huhtikuusta 2024 alkaen