Seuraava henkilökohtainen NARS1 Gathering -tapahtumamme on mukana Boston, USA perjantaista 7. – sunnuntaista 9. elokuuta 2026.
Royal Sonesta Cambridgessa, Charles Suites
Agenda
Perjantai – Konferenssipäivä
Aloitamme koko päivän konferenssilla hotellissa, joka kokoaa perheet, tutkijat, kliinikot ja The Rory Belle Foundation -tiimin yhteen paikkaan.
Päivä sisältää peruspäivitykset, johdannon NARS1:n tieteeseen, tutkimuksen etenemiseen, eläinmalleihin, ASO:ihin ja muihin NARS1-häiriön hoidon ja hoidon tulevaisuuteen liittyviin aiheisiin.
Tutkimusryhmän jäseniltä tulee myös päivityksiä joko henkilökohtaisesti tai tallennettujen haastattelujen kautta, joten perheet kuulevat suoraan NARS1-tutkimusta eteenpäin vievistä ihmisistä.
Lauantai – Perhekeskustelut & Yhteys
Lauantai alkaa puolen päivän konferenssilla rennommassa muodossa, jossa on aikaa paneelikeskusteluille, perheen Q&A:lle ja yhteiselle keskustelulle.
Perheille jää myös aikaa muodostaa yhteys, jakaa kokemuksia ja rakentaa suhteita muiden kanssa, jotka ymmärtävät elämän NARS1-häiriön kanssa.
Iltapäivällä suunnittelemme Duck Boat Tour of Bostonia, jota seuraa illallinen ryhmänä.
Sunnuntai – Matka /Vapaa päivä
Sunnuntai on joustava päivä matkoille, lähdöille tai epäviralliselle yhteiselle ajalle ennen kuin perheet lähtevät kotiin.
Majoitus ja mitä sisältyy
Kokoontuminen pidetään The Royal Sonestassa Cambridgessa, ja kaikki huoneet varataan keskitetysti The Rory Belle Foundationin toimesta. Käsittelemme kunkin perheen osalta seuraavaa:
Majoitus torstai, perjantai - ja lauantai-iltaisin(yksi huone perhettä kohden, enintään 4 henkilön perusteella)
Kaikki ateriat perjantaina ja lauantaina
Aamiainen sunnuntaina
Perhetoiminta/ulkoilu lauantaina
Jos sinulla on RSVP'd ja et ole saanut varauslinkkiä, ole hyvä ota yhteyttä ja voimme antaa sen sinulle.
Kieli ja saavutettavuus
Täydelliset käännöspalvelut ovat saatavilla koko tapahtuman ajan ei-englanninkielisten perheidemme tukemiseksi. Haluamme, että tämä kokoontuminen tuntuu osallistavalta ja koko globaalin yhteisömme ulottuvilla.