Tervetuloa NARS1 France
Kun perhe saa NARS1-diagnoosin, maantieteen ei pitäisi koskaan määrittää tukea, johon he voivat saada, tutkimusta, johon he voivat osallistua, tai ovatko heidän lääkärinsä kuulleet tilasta.
Tämä uskomus on aina ollut The Rory Belle Foundationin ytimessä. Tänään olemme ylpeitä voidessamme jakaa tärkeän askeleen eteenpäin maailmanlaajuiselle yhteisöllemme: NARS1 Francen käynnistämiselle.
Tuemme täysin tätä askelta ja olemme ylpeitä perheistä, jotka tekivät sen. Tämä ei ole jako. Se ei ole suunnanmuutos. Se on se, miltä edistys näyttää.
Ranskan perheet ovat kokoontuneet muodostamaan oman kansallisen yhdistyksensä, joka työskentelee rinnallamme yhteisen tehtävän eteen: tutkimuksen nopeuttaminen, ymmärryksen parantaminen ja NARS1:een liittyvistä häiriöistä kärsivien perheiden tukeminen.
Miksi ranskalaisella yhdistyksellä on merkitystä
Erittäin harvinaisissa olosuhteissa, kuten NARS1, edistyminen riippuu yhteistyöstä. Mutta joissakin maissa tunnustettu kansallinen yhdistys voi myös helpottaa käytännön asioita.
Ranskassa NARS1 France voi hakea tutkimusapurahoja, olla suoraan tekemisissä paikallisten kliinikkojen ja tutkimusryhmien kanssa ja rakentaa virallisia kumppanuuksia Ranskan terveydenhuolto- ja tutkimusjärjestelmässä.
Nämä askeleet vahvistavat työtä, jota me kaikki teemme yhdessä.
Ne auttavat luomaan uusia mahdollisuuksia, rakentamaan tärkeitä kliinisiä suhteita ja vauhdittavat jo käynnissä olevaa kansainvälistä tutkimustyötä.
Työskentely yhdessä samaa tehtävää varten
NARS1 France toimii itsenäisenä ranskalaisena yhdistyksenä, mutta läheisessä yhteistyössä The Rory Belle Foundationin kanssa.
Olemme allekirjoittaneet yhteisymmärryspöytäkirjan, jossa kerrotaan, kuinka työskentelemme yhdessä avoimuuden, luottamuksen ja yhteisen tarkoituksen kanssa.
Tehtävämme pysyy täysin samana: nopeuttaa ja rahoittaa tutkimusta, varmistaa poikkeuksellisen hoidon saatavuus ja rakentaa vahva yhteisö, joka yhdistää perheet heidän matkallaan.
Yhdessä jatkamme perheiden tukemista, resurssien jakamista, NARS1:een liittyvien häiriöiden ymmärtämisen parantamista ja tutkimuksen edistämistä.
Mitä tämä tarkoittaa perheille
Perheille tämä tarkoittaa yksinkertaisesti enemmän tukea, enemmän yhteyttä ja enemmän mahdollisuuksia.
Kaikki, mitä perheet tarvitsevat, mukaan lukien resurssit, tutkimuspäivitykset, perhetuki ja muistutukset keskeisistä aloitteista, jaetaan edelleen verkkosivustomme ja yhteisökanaviemme kautta.
Jotkut perheet voivat muodostaa yhteyden suoraan Ranskan NARS1:n kautta. Toiset saattavat jatkaa tuloaan The Rory Belle Foundationin kautta. Moni tekee molemmat.
Vaikka perheet löytävät meidät, he ovat osa samaa globaalia yhteisöä.
Kasvava globaali yhteisö
NARS1: een liittyvät häiriöt ovat erittäin harvinaisia, mutta yhteisömme vahvistuu.
Jokaisella uudella yhteydellä on merkitystä. Jokainen esiin tuleva perhe auttaa rakentamaan ymmärrystä. Jokainen kliinikko, tutkija ja asianajaja, joka liittyy tähän työhön, tuo meidät askeleen lähemmäksi vastauksia.
Olemme niin ylpeitä voidessamme toivottaa tervetulleeksi NARS1 Francen ja innostuneita siitä, mitä voimme saavuttaa yhdessä.
Tämä on toinen askel eteenpäin NARS1-perheille Ranskassa, kaikkialla Euroopassa ja ympäri maailmaa.