NARS1 Family Stories - The Dregney Family, Yhdysvallat
Korkealla kalliolla Wisconsinin maaseudulla, rauhallisella soratiellä, jota ympäröivät sadot ja metsät, elämä Dregneyn taloudessa on täynnä, kiireistä ja syvästi yhteydessä toisiinsa. Mackenzie, hänen miehensä Josh ja heidän kolme lastaan, Talan (12), joka asuu NARS1 Disorderin kanssa, sekä hänen nuoremmat sisaruksensa Noxan (5) ja Haysan (lähes 3) viettävät suurimman osan ajastaan ulkona, urheillen tai yksinkertaisesti tutkien ympäröivää maailmaa. Kaksi koiraa on hiljattain liittynyt myös perheeseen kaikkien kolmen lapsen iloksi.
Melkein kolme vuotta sitten Mackenzie jätti uransa Victim Witness -koordinaattorina, kun perhe ei enää löytänyt lastenhoitoa, joka voisi vastata Talanin tarpeisiin. Sittemmin hänen päivänsä ovat pyörineet hänen tukemisessa terapiaistunnoista koulun rutiineihin, auttamaan häntä navigoimaan maailmassa tavalla, joka tuntuu turvalliselta ja iloiselta. “Tehtäväni on tehdä kaikkeni tukeakseni häntä, ” hän sanoo.
Talanin matka
Talan syntyi kokopäiväisenä, suurena, terveenä ja näennäisesti kukoistavana. Mutta vain 11 viikon ikäisenä kaikki muuttui, kun hän sai ensimmäisen kohtauksensa. Se oli alku pitkälle ja emotionaaliselle matkalle paljastaa, mikä oli hänen viivästymisensä, ruokintahaasteidensa ja oksentelunsa takana, mikä johti pian diagnoosiin menestymisen epäonnistumisesta. Lopulta hän tarvitsi G-putken, joka auttaa häntä saamaan tarvitsemansa ravinnon.
Kahden vuoden iässä Talan kävi läpi geneettisen testauksen, mutta tulokset eivät antaneet perheelle vastauksia, joita he kipeästi tarvitsivat. Vuosien varrella hän saavutti pieniä kehityshyötyjä, toimien usein noin puolet iästään, mutta kahdeksanvuotiaana hän jäi vielä kauemmas jälkeen.
Vastahan se oli 2022kun neurologi suositteli geneettisen testauksen toistamista, perhe sai lopulta diagnoosin: NARS1-häiriö. Talan oli yhdeksänvuotias.
Niin monen vuoden etsinnän jälkeen Mackenzie sanoo, että diagnoosi oli sekä sydäntäsärkevä että selventävä. “Niin kauan emme tienneet, mitä olimme tekemisissä. Vastauksen saaminen ei muuttanut kaikkea - mutta se antoi meille lopulta suunnan.”
Elämä Tänään
Nyt yläasteella Talan on sosiaalinen, valoisa ja energinen lapsi, joka rakastaa olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. “Hänestä on tullut melkoinen vitsimies, ” Mackenzie sanoo. “Hän rakastaa saada ihmiset nauramaan. Hänen hymynsä voi valaista huoneen.”
Kuten useimmat NARS1 Kids, hän haluaa herätä aikaisin! Hän tekee 40 minuutin bussimatkan kouluun joka aamu, mutta hän rakastaa aidosti koulua, erityisesti rakennetta, sosiaalista aikaa ja mikä tärkeintä rumpujen soittamista bändissä.
Mackenzie työskentelee nyt osa-aikaisesti Talanin ja hänen sisarustensa ollessa koulussa, minkä ansiosta hän voi pitää jokaisen arkipäivän mahdollisimman johdonmukaisena. Rutiini on tärkeää, koska “Talan on tottumusten olento ja kamppailee ahdistuksen kanssa, kun asiat muuttuvat.”
Koulun jälkeen maanantaisin ja torstaisin on omistettu musiikkiterapialle. Tiistaisin hän viettää tunnin mentorinsa kanssa. Loppuviikko vaihtelee sesongin mukaan, juuri nyt keskiviikkoisin Noxan viedään urheiluleirille YMCA: n kautta, ja aina kun mahdollista, perhe hurraa Mackenzien veljentytärtä ja veljenpoikia heidän urheilutapahtumissaan.
Viikonloput ovat yhtä täynnä, viettäen joka toinen viikonloppu isänsä ja äitipuolensa kanssa. Talan osallistuu adaptiiviseen baseball-liigaan ja liittyi äskettäin adaptiiviseen jalkapalloon. Ja sunnuntait eivät ole neuvoteltavissa: ensin jalkapallo, siis “hurraa Green Bay Packers.”
Uinti on toinen suosikkitoiminta Mackenzien äidin ansiosta. “Olemme erittäin onnekkaita, että äidilläni on uima-allas asunnossaan, joten Talan pystyy uimaan ympäri vuoden.”
“Hän ei pidä tylsistymisestä ja haluaa aina olla liikkeellä. Kaiken kaikkiaan hän on vain onnellinen lapsi.”
Viestintä on edelleen yksi suurimmista haasteista, joita perhe kohtaa. “Hänen ilmaisullinen kommunikointinsa on edelleen noin 2-3-vuotias taso. Hänen lähes 3-vuotias sisarensa käyttää itse asiassa enemmän sanoja ja kommunikoi tehokkaammin kuin hän. Tämä on ollut turhauttava prosessi sekä hänelle että meille. Viestintäeste johtaa usein ei-toivottuun käyttäytymiseen, sillä hän kamppailee ilmaistakseen tarpeitaan ja tunteitaan. Se vaikuttaa myös hänen kykyynsä olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa, mitä hän todella rakastaa tehdä.”
Jopa läpi kovia hetkiä, yksi vakio pitää perheen käynnissä: “Talan voi valaista huoneen hymyllään. Hänen hymynsä on todella auttanut minua joidenkin vaikeimpien hetkiemme läpi.”
Yhteisön valta
Tukea on tullut monesta suunnasta. “Mieheni Josh on ollut valtava tukilähde perheellemme, varsinkin ottamalla vastaan taloudellinen taakka, joka tuli mukaani, joka ei enää työskennellyt kokopäiväisesti.”
Heidän pieni yhteisönsä ei ole osoittanut muuta kuin ystävällisyyttä. “Kaikki näyttävät tuntevan Talanin, ja he ovat aina niin ystävällisiä ja tervetulleita.” Hänen kouluhenkilökuntansa “on tullut meille perheen kaltaiseksi, tarjoten jatkuvaa tukea ja ymmärrystäg.”
Ja sitten on isoäiti Jackie, perheen ankkuri. “Hän tukee meitä lähes päivittäin. Talanin kanssa antamansa avun lisäksi hän on aina valmis huolehtimaan sisaruksistaan tapaamisten aikana, mikä merkitsee meille niin paljon.”
Rory Belle -säätiön löytäminen on myös vaikuttanut todella. “Nyt kun olen ollut yhteydessä muutamiin muihin perheisiin, tuntuu kuin paino olisi nostettu - tietäen, että muut todella ymmärtävät, mitä olemme käymässä läpi. Niin kauan olen tuntenut olevani yksin tällä matkalla.”
Tulevaisuuteen katsominen
Mackenzien toivo Talanille on, että hän löytää onnen tekemässä asioita, joita hän rakastaa. “Hän nauttii työn teeskentelystä ja sanoo usein haluavansa työskennellä paikallisessa ruokakaupassamme tai oikeastaan missä tahansa kaupassa, joten hän voi olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa.”
Perhe tietää, että hänestä tulee ikuinen lapsi, ja on jo alkanut kuvitella, miltä pitkäaikainen tuki saattaa näyttää, “pieni talo tai asunto autotallimme yläpuolella hänelle joskus, ”, vaikka päätökset ovat vielä vuosien päässä.
Hänen viestinsä muille perheille, jotka aloittavat tämän matkan, on rehellinen, lempeä ja täynnä sydäntä: