NARS1 Family Stories - Andersonin perhe, Yhdysvallat

James on 34-vuotias ja asuu kotona vanhempiensa Nancyn ja Budin kanssa Bedfordissa, Massachusettsissa. Hän on kolmen lapsen keskimmäinen, ja hänellä on vanhempi sisar Lauren ja nuorempi sisar Taylor.

Hän on tällä hetkellä vanhin tunnettu NARS1-yhteisön jäsen.

Perhe-elämä näyttää nykyään erilaiselta kuin se kerran. Heidän talonsa oli ennen kiireinen ja äänekäs, kun tytöt olivat nuorempia. Nyt on hiljaisempaa, kun vain kolme on kotona päivästä toiseen. Mutta se, mikä ei ole muuttunut, on ilo, jonka James tuo ympärillään oleville ihmisille. Hän on onnellinen, sosiaalinen ja täynnä persoonallisuutta.

“James ei ole koskaan tavannut vierasta.”

James rakastaa olla ulkona, varsinkin kun se koskee urheilua tai musiikkia. Hän laskee päivät yliopiston jääkiekkopeleihin, joissa hän hurraa äänekkäästi, taputtaa pidempään kuin kukaan muu ja pitää tarkasti silmällä joukkueen maskottia Rowdya, joka usein tulee tervehtimään. Hän nauttii myös paikallisista koripallo - ja jalkapallo-otteluista, varsinkin kun pääsee näkemään ystäviä ja tuttuja kasvoja.

Musiikki on toinen iso osa hänen maailmaansa. Hänellä on kaksi suosikkiirlantilaista bändiä, ja kun he soittavat paikallisesti, löydät hänet yleensä sieltä —-taputtaen, laulaen mukana ja joskus jopa kutsuneen “:iin laulamaan ”:lle heidän kanssaan kappaleen.

Alkuajat

James syntyi mikrokefalialla ja hänellä oli vaikeuksia lihoa varhain. Alkaen

aluksi oli merkkejä siitä, että jokin ei ollut aivan oikein. Viikoittaiset vierailut

lastenlääkäristä tuli osa elämää, ja 10 kuukauden iässä Jamesilla oli ensimmäinen neurologia

tapaaminen keskeisten virstanpylväiden puuttumisen jälkeen.

Siinä vaiheessa kaikki oli epävarmaa. Skannaukset olivat epäselviä, ja James leimattiin maailmanlaajuisesti viivästyneeksi. Kuten monet perheet, Nancy ja Bud pitivät kiinni toivosta, että oikealla tuella hän saattaisi saada kiinni.

Hän aloitti varhaisen puuttumisen fysio- ja toimintaterapialla sekä kotona että sairaalassa. Edistystä tuli, mutta hitaasti. James ryömi 15 kuukauden ikäisenä ja käveli 21 kuukauden ikäisenä, ja ajan myötä kävi selväksi, että hänen ikänsä ja kehityksensä välinen kuilu oli kasvussa.

Vuosien varrella Jamesia tukivat neurologit, ortopedit ja gastroenterologit sekä puheterapia, OT ja PT koko hänen kouluvuosiensa ajan. Hän liikkui eri koulutusympäristöissä, kunnes hän vanheni pois julkisesta koulujärjestelmästä 22-vuotiaana.

Kaikesta tästä huolimatta diagnoosi jäi monien vuosien ajan ulottumattomiin.

Vasta Jamesin ollessa 29-vuotias perhe sai vihdoin vastauksen.

“Ajattelimme, ettei meillä koskaan olisi sellaista.”

Diagnoosi tuli Bostonin lastensairaalan geneetikolta. Kun he alkoivat lukea NARS1:stä, kaikki alkoi olla järkevää.

“Kun olimme lukeneet NARS1:stä, se oli uskomattoman pätevää. Niin monet Jamesin vuosien varrella olleista asioista liittyivät NARS1: een, ja yhtäkkiä asiat olivat meille paljon järkevämpiä.”

Ja aivan yhtä tärkeää, se johti heidät NARS1-yhteisöön.

“Tapasimme vihdoin perheet verkossa Jamesin kaltaisten lasten kanssa. Tunsimme olomme tuetuiksi ja tapasimme ihanimmat perheet!”

Päivä-to-day elämä

James osallistuu nyt päiväohjelmaan 9-3, ja kuljetus on järjestetty. Kotona hän tarvitsee tukea useimmilla jokapäiväisen elämän osa-alueilla, mukaan lukien pukeutuminen, syöminen, liikkuvuus ja henkilökohtainen hoito.

Rutiinilla on suuri rooli hänen elämässään. Asiat seuraavat yleensä tuttua rytmiä, ja hän löytää lohtua tietäessään, mitä seuraavaksi tulee.

Aamut alkavat aikaisin. Tuella hän valmistautuu päivään ennen kuin asettuu aamiaisen ja urheiluuutisten kera. Iltat ovat hitaampia —-katselutelevisiota, usein Seinfeldiä (jota hän kutsuu “mommyn show”iksi) tai katselee videoita ja valokuvia iPadissaan. Yksi asia, joka erottuu joukosta, on se, kuinka paljon James tarvitsee varmuutta seuraavaksi tulevan ympärillä.

“Hän kysyy yhä uudelleen, mitä huomenna tapahtuu ja mitä hän tekee. Riippumatta siitä kuinka monta kertaa vastaamme, hän kysyy vielä.”

Se on osa hänen rutiiniaan ja osa sitä, kuinka hän ymmärtää ympäröivää maailmaa.

Viikonloput ovat hieman joustavampia, mutta silti saman rakenteen ja tutun tarpeen muovaamia.

Haasteet

Osa vaikeimmista osista on arjen hoidon jatkuvia vaatimuksia. Jamesia ei voi jättää yksin, mikä tarkoittaa, että joku on aina hänen kanssaan. Ajan myötä tästä on tullut normaalia perheelle, mutta se voi silti tuntua eristäytymiseltä, varsinkin kun elämä luonnollisesti muuttuu muiden heidän ympärillään.

“Emme matkusta tai mene ulos ilman Jamesia. Vaikka olemme sopeutuneet siihen vuosien varrella, se voi silti tuntua haastavalta ja ajoittain eristävältä.”

Myös jatkuvat hoitohaasteet, mukaan lukien wc- ja viestintä, vaativat jatkuvaa tietoisuutta ja tukea.

Edessä katsominen tuo oman painonsa. Nancy ja Bud miettivät nyt tulevaisuutta hyvin todellisella tavalla — mitä tapahtuu, kun he eivät enää pysty tarjoamaan Jamesin joka päivä tarvitsemaa hoitoa.

“Tiedämme, että kukaan ei välitä hänestä aivan kuten me, mutta jossain vaiheessa hänen on todennäköisesti siirryttävä tuettuun asuinkotiin. Siitä tulee uskomattoman vaikea siirtymä kaikille mukana oleville.”

Viime aikoina he ovat myös havainneet muutoksia James’in käyttäytymisessä. Uudet tai tuntemattomat tilanteet voivat aiheuttaa ahdistusta, ja kestää aikaa, kärsivällisyyttä ja varmuutta auttaa häntä näiden hetkien läpi.

Mikä tuo iloa

Haasteista huolimatta Jamesissa on niin paljon iloa. Hänellä on valtava hymy ja tapa tuoda ihmiset yhteen. Hän tekee vaikutuksen minne tahansa meneekin, olipa se sitten pelissä, ravintolassa tai vain ulkona yhteisössä.

“Et voi olla tuntematta iloa, kun olet hänen ympärillään hänen valtava hymy ja rakkaus elämään.”

Nancy kuvailee häntä ihmisissä parhaiten esiin tuovaksi.

Yksi muisto, joka erottuu joukosta, on yksinkertainen ilta ystävien kanssa ravintolassa, jossa yksi hänen suosikkibändeistään soitti. Muiden ihmisten näkeminen Jamesin kanssa ja aidosti nauttiminen hänen ympärillään olemisesta jäi Nancyn luo kauan sen jälkeen.

“Nuo muistot auttavat meitä niin paljon, kun asiat muuttuvat koviksi.”

Tuki ja yhteisö

Tukea on tullut monista paikoista vuosien varrella —-perhe, ystävät ja laajempi yhteisö.

James tunnetaan paikallisesti, tunnetaan usein peleissä ja tervehtii high-fives tai nopea hei. Hänen suurperheellään on myös ollut valtava rooli, sillä hän on kerännyt varoja ja tukenut aloitteita, jotka vaikuttavat paitsi Jamesiin myös muihin.

Viime aikoina NARS1-yhteisön löytäminen on ollut uskomattoman merkityksellistä.

“Tuntuu kuin olisimme tunteneet ne vuosia.”

Muiden perheiden tapaaminen —-ihmiset, jotka todella ymmärtävät —:n, ovat tuoneet lohtua, rohkaisua ja yhteyden tunnetta, jota ei ollut aiemmin.

Edessä

Kuten monet perheet, Nancy ja Bud pitävät sekä toivoa että epävarmuutta samanaikaisesti. Heidän suurin toivonsa on yksinkertainen: että James on onnellinen, turvallinen ja tuettu, nyt ja tulevaisuudessa.

Kun heiltä kysytään, mitä he sanoisivat toiselle perheelle vasta tämän matkan alkaessa, heidän viestinsä on rehellinen.

“Mielestäni on tärkeää antaa itsellesi aikaa surra, kun nuo tunteet tulevat esiin, eikä tunne syyllisyyttä siitä, että tunnet niin. Se on menetys — se ei ole elämä, jonka kuvittelit itsellesi tai lapsellesi — ja saat luvan surea sitä.”

Mutta sen rinnalla on myös niin paljon pidettävää —:sta matkan varrella olevat hetket, yhteydet ja iskut.

“Hän on vaikuttanut niin myönteisesti meihin kaikkiin, ja tunnemme olomme uskomattoman siunatuksi, että hän on poikamme ja veljemme.”