NARS1-perheiden koti
Me välitämme kaikista NARS1-häiriön koskettamista. Muutamme NARS1-häiriöstä kärsivien tulevaisuutta yhdistämällä perheitä, jakamalla tietoa tutkijoiden ja kliinikkojen kanssa sekä löytämällä hoitoja.
Tule ja liity seuraamme. Tapaa muita perheitä, tue Rory Belle Foundationia tai liity tutkija- ja lääketieteen ammattilaisperheeseemme. Yhdessä voimme vaikuttaa!
Hoito
Välitämme jokaisesta NARS1-häiriöstä kärsivästä perheestä ja teemme kaikkemme antaaksemme heille tarvitsemansa avun ja tuen joka päivä.
Mestari
Kannatamme NARS1-häiriön tutkimusta sellaisten lääkkeiden ja hoitojen määrittämiseksi, jotka voivat auttaa perheitä huolehtimaan NARS1-häiriöstä kärsivistä.
Muutos
Muutamme tulevaisuutta perheillemme. Muutamme ymmärrystä taudista ja sen vaikutuksista. Muutamme tuloksia ja työskentelemme väsymättä ulottuvilla olevien hoitojen ja parannuskeinojen eteen.
Oletko saanut NARS1-häiriön diagnoosi?
Olemme täällä tukemassa sinua kaikin mahdollisin tavoin. Katso alla olevasta linkistä lisätietoja NARS1-häiriöstä, nykyisestä tutkimuksestamme ja siitä, mitä voit tehdä auttaaksesi!
Roryn tarina
Kun Rory Belle syntyi vuonna 2019 ja toivotettiin tervetulleeksi rakastavaan perheeseen, jossa oli isoveli ja vanhemmat, jotka olivat mielettömästi rakastuneet pieneen maapähkinäänsä. Pian sen jälkeen kävi selväksi, että jokin ei ollut aivan oikein ja alkoi pitkä matka NARS1-häiriön diagnoosiin. Roryn elämää elää nyt The Rory Belle Foundationin kautta, joka tarjoaa muille NARS1-häiriöstä syntyneille mahdollisuuden elää ilon kanssa joka päivä.
Polku a Cure NARS1-häiriöön
Olemme ahkeria töissä edistämässä NARS1-häiriötutkimusta! Teemme yhteistyötä tutkijoiden ja kliinikkojen kanssa eri puolilla maailmaa viedäksemme potilaskeskeistä tutkimussuunnitelmaamme eteenpäin.
